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mercoledì 24 marzo 2010

Fibromialgia, la malattia del silenzio

Artista riconosciuta da istituzioni italiane e venezolane, ora abbandonata da tutti a causa della fibromialgia, la malattia di cui soffriva Frida Kahlo. Alessandra pensa allo sciopero della fame e lancia un appello alla Collettività

di Monica Vistali

CARACAS – “Non sopporti la luce, i rumori. Il tuo corpo vive in un dolore senza sosta, e si blocca. Formicolii dovunque, tremori. Le gambe cedono, le mani non afferrano nulla… Un minimo sforzo ti costringe a letto per giorni. Ma non puoi dormire…”. A parlare è la pluripremiata “miglior artista emergente italo-venezolana” Alessandra De Marco, 34 anni, dal 2006 malata di fibromialgia e fatica cronica. Malattia neurologica estremamente debilitante che colpisce tra il 6 e il 7 per cento della popolazione, contro le direttive dell’Organizzazione Mondiale della Sanità la fibromialgia non ha il riconoscimento ufficiale come malattia invalidante ne in Italia ne in Venezuela. I costi per le cure sono quindi a carico dei malati che, per le loro condizioni, spesso non sono in grado di lavorare.
- É un circolo vizioso. Per curarmi ho bisogno di lavorare, ma nessuno mi assume finché non mi curo - racconta Alessandra -. Ora che ho trovato un buon farmaco, quindi, lancio un appello a tutta la comunità italiana perchè mi offra un qualsiasi lavoro che mi aiuti a coprire le spese mediche. Così posso rimettermi in piedi e dedicarmi al 100 per cento alla mia nuova occupazione.
Per superare una situazione di ingenti spese per visite specialistiche e farmaci, Alessandra chiede un aiuto per organizzare una subasta benefica delle sue opere fotografiche (durante i concorsi valutate BsF 10.000) e si rivolge anche al Consolato d’Italia:
- Finchè non è scoppiata la malattia, in molteplici occasioni ho affittato una stanza del mio appartamento a Chacao ai tirocinanti Mae in stage al Consolato e all’Ambasciata d’Italia. Ora sto un po’ meglio e rimetto a disposizione la mia casa: non chiedo soldi: solo la possibilità di una collaborazione che mi permetta di tornare in forma e trovarmi un buon lavoro.
Quella agli italovenezolani è l’ultima di una serie di richieste di aiuto gridate da Alessandra. E rimaste inascoltate.
- Ho provato di tutto - racconta l’artista -. Anche perchè a causa del mio lavoro free lance non ho un’assicurazione sanitaria. Ho bussato alla porta di Globovision, Canal 8, AvilaTv. Ho anche scritto al presidente Hugo Chàvez. Ma niente. Per alcuni sono nella famigerata ‘lista tascon’- continua - la lista nera di chi ha votato ‘no’. Per altri il mio caso è solo psicologico, si cura con l’agopuntura o non è degno di nota finchè non porto con me tante altre persone. Peccato che tanti malati come me sono bloccati sulla sedia a rotelle e non si possono muovere!
Alessandra oggi è sull’orlo. E annuncia: “Se io e tutti gli altri malati, vittime di maltrattamento, continueremo a restare indifferenti alle Istituzioni, inizierò lo sciopero della fame”.

L’odissea medica
Il farmaco magico di Alessandra si chiama Procaina, un anestetico endovenoso. Lo ha scoperto per caso dopo un’odissea medica fatta di infinite diagnosi e disparate terapie. Un labirinto che attraversano tutti i malati - racconta Alessandra - perché “a causa dei suoi sintomi variabili, diagnosticare la malattia non è semplice. Inoltre i medici non la trattano, non la conoscono e ti parlano di epilessia, cancro alle ossa, depressione, ti accusano di essere ipocondriaca…”.
Per la fibromialgia non esiste una soluzione definita. Quello che risulta benefico ad un paziente, è nocivo per un altro. Alessandra aveva provato ogni tipo di medicina e cura, finchè una clinica, dopo una serie di appuntamenti dal costo di BsF 550 l’uno, le aveva prescritto un trattamento da BsF 35mila: somma improponibile per una persona che non è in grado di lavorare. Poi un dottore, figlio di una malata di fibromilagia, le ha confidato l’esistenza della procaina: primo anestetico al mondo, classe 1905, senza effetti secondari, utilizzato anche per malattie degenerative come il parkinson. Relativamente economico: BsF 85 ogni siero, due volte a settimana.
- La procaina non è pubblicizzata - spiega Alessandra - perchè danneggerebbe gli interessi economici delle grandi cliniche private. In Venezuela sono solo cinque medici che la conoscono e la prescrivono. La salute è politicizzata, anche nelle cliniche.
La fibromialgia attacca il sistema immunitario ed endocrino. Anche se vittima di una malattia crudele, visto da fuori il malato sembra stare bene. E la gente non crede alle sue parole.
- Passavo giorni a letto senza la forza per muovermi. Non mi lavavo, non potevo camminare. Ho dovuto raparmi i capelli perchè anch’essi mi davano dolore. Adesso sto un po’ meglio solo grazie al siero che ogni tanto riesco a pagarmi. Ma la gente s’infastidisce e crede che sono semplicemente depressa: mio padre non crede alla mia malattia, una zia mi ha consigliato l’istituto psichiatrico, gli amici si sono stancati d’invitarmi ad uscire e non mi chiamano più. Dicono che non ho voglia di far niente... quando in realtà soffro terribilmente per non averne l’energia.

Sostegno
Alessandra ha formato un ‘gruppo’ sul noto social network Facebook per i malati di fibromialgia e fatica cronica. Auspica però la creazione di una fondazione di mutuo-aiuto: un gruppo d’appoggio all’interno del quale i malati possano trovare persone coscienti con cui parlare del proprio problema, in cui condividere esperienze, trovare consigli.
- In alcuni paesi del mondo, ma non in venezuela, è una realtà. C’è il gruppo degli alcolisti anonimi, dei malati di cancro... e quella dei fibromialgici. Un’associazione permetterebbe ai malati di avere più voce sul fronte del riconoscimento della malattia che nel 1994 fu accettata a livello internazionale con la cosiddetta “dichiarazione di Copenaghen” ma che ancora non è riconosciuta in Venezuela e in Italia come invalidante.

15 commenti:

  1. Sono una ragazza malata di cfs grave e promotrice dela petizione per il riconoscimnto della cfs,http://www.firmiamo.it/sindrome-da-stanchezza-cronica-cfs che vi prego di divulgare, ho creato un gruppo su facebook mi piacerebbe unire le forze per lottare assieme http://it-it.facebook.com/group.php?gid=361265148841 per costruire una rete associazioni malati medici sostenitori.Ciao e grazie, ti aspetto...

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  2. Alrededor del mundo no hay unidad de apoyo para la FM-ME-SFC-SSQM,el seguro social no da pension por incapacidad,hay poca publicidad con respecto a esta enfermedad q padecemos milllones en el mundo?

    I wanna get my life recovery, this terrible invisible ilness, i have ME,SFC,FM (and SSQM(a little) is 4 years ago the pain explode in my body, i have a neuropathic pain very higth

    i have a group in facebook for spread this terrible ilness: go to-->http://www.facebook.com/group.php?v=wall&ref=ts&gid=72654072278

    grazie.
    Alessandra!

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  3. Che tristezza!

    Sei malato e non puoi lavorare.... non puoi lavorare e, di conseguenza, non ti puoi neppure curare perchè ti mancano i soldi.

    Possibile che non ci sia una via d'uscita?

    Cara Alessandra, ti auguro veramente di poterti curare adeguatamente e di risolvere tutti i tuoi problemi.

    Allo Stato italiano (e non solo) dico: possibile che ci debbano essere malati abbandonati a loro stessi come Alessandra? Possibile che ancora non si riconoscano ufficialmente malattie estremamente invalidanti e dolorose come la fibromialgia e la Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS/ME)? Possibile che nel 2000 ci debbano essere ancora cose del genere?
    Cosa aspettiamo a cambiare le cose.... basta solo un po' di buona volontà, d'informazione e.... di cuore !

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  4. ciao anke io fbm da tre anni con il tempo sono sempre + stanca domenica sono stata in ospedale nn potevo piu camminare la cosa triste è ke dicono è solo ansia è molto deprimente

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  5. Potete contattare Alessandra su Facebook. Sarà felice di conoscervi e potrete provare ad unire le forze!
    _____________

    Busquen a Alessandra en Facebook, serà feliz de conocerlos y podràn intentar unir las fuerzas!

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  6. sono malata da molti anni di fibromialgia e cfs/me diagnosticata solo nel 2003 dopo interventi e molteplici ricoveri per depressione dicevano, queste malattie non se ne sentiva parlare, non ero compresa e passavo la vita a piangere per questo perche' io mi sentivo male veramente, e adesso mi chiedo come ho fatto a farcela a portare avanti la famiglia e crescere i figli? il mal di testa continuo poi diventato cronico, ricordo che mi riempivo di antidolorifici pur di riuscire a farcela ma la fatica che ho sopportato la so' solo io. Ora che se ne parla manca la ricerca ma qualche farmaco almeno tentano di darlo, auguro a te Alessandra che ti trovino una via d'uscita nello stare meglio. ciao Ester

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  7. Para la gente que tiene Fibromialgia,Fatiga cronica y sensibilidad quimica en VENEZUELA,estoy trabajando con 2 Organismos, para reconocer esta enfermedades CRONICAS E INCAPACITANTES por favor Contactarme por estos grupos o por mi email:
    gracias.
    estoy haciendo un censo, y necesito informacion de pacientes en caracas y en otras partes en venezuela.
    EN VENEZUELA HAY 2 MILLONES DE PERSONAS CON FIBROMIALGIA!
    mi email de contacto es: funnybuff@hotmail.com.
    mi links:
    http://www.aiven.org/profile/AlessandraDeMarco
    http://www.facebook.com/pages/The-Constant-Gardener/103754476330362#!/pages/Fundacion-FibromialgiaMESSQM-en-Venezuela/136991336350562
    http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/page9.php
    https://twitter.com/#!/OopsAGeek
    http://www.myspace.com/554044512

    BASTA YA EL MALTRATO A NOSOTROS PACIENTES DE FIBROMIALGIA, FATIGA CRONICA Y SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE, BASTA YA DE IGNORANCIA POR PARTE DE ENTES GUBERNAMENTALES, YA QUE ES UNA EPIDEMIA GLOBAL Y A CUALQUIERA LE PUEDE DAR!

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  8. December 2 the artist died in Caracas italovenezolana alessandra de Marco, an infection caused by malpractice of a gynecologist and was complicated by lung infection, died at 2 am, was cremated was on December 3, peace his remains, condolences to the family of this great artist

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  9. December 2 the artist died in Caracas italovenezolana alessandra de Marco, an infection caused by malpractice of a gynecologist and was complicated by lung infection, died at 2 am, was cremated was on December 3, peace his remains, condolences to the family of this great artist

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  10. Alessandra De Marco: Questo nn e Vero, questa notizia e falsa che sono morta veramente ci sono gente cattiva per la net che fa questi commenti... monica ti ho tratato di conttate , ma te nn mi hai chiamato, va be..adesso cio internet a casa, sono stata male, nn so chi ha messo questo, il sabatto 22 di marzo 2014, 3 giorni fa , mi hanno lanciato una bombra lacrimogena dentro di casa, e sono uscita a denunciare questo, e per parte della Polizia Bolivariana, sono andata sotto al palazzo e mi hanno fatto una intervista in una Tv Internazionale, dopo questo cio parlato in strada con un funzionario de la GNB , che mi ha detto di asppetare in strada e sapeva che io sono Malatta cio un carnet Da Parte dil CONAPDIS che dice che sono Disable fisicamente Per la FM , ho visto a funziuonari che ridevano in faccia, e dopo un po e passato una Tanqueta e mi hanno buttao aqua e Bombe lacrimogenicas, e adesso cio la metta delle gambe sinistra con hematomas e adesso faccio le denuncie di questo che e grave !!!

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  11. #OpVendetta

    This is the message to all hackers around the world

    we are making a cyber war with the governments to stop corruption and bring freedom to Palestine and all freedom demanding countries

    we asking you to help to fight for justice and equality

    Pls come and join us :

    https://www.facebook.com/events/506610043048942/

    hack websites of the following countries with this message (chosen corrupted nations)

    #OpVendetta
    We Are Anonymous Hackers From Around the world
    We hacked your website for the #OpVendetta
    We Have a Message you to send your political leaders
    You Destroyed our Freedom ! You Destroyed our Economy ! You Destroyed our dreams !
    Now it's Payback time
    The Cyber war is started
    Expect us on the following Million Mask March on November 2017
    (background music https://www.youtube.com/watch?v=8OweVg6mhHo )
    (also try link event link to any of picture)

    Targeting Nations
    # Venezuela
    # America
    # Israel
    # Saudi Arabia
    # United Kindom
    # UAE
    # India
    # Pakistan
    # Spain
    # Myanmar
    # France
    # Russia
    # China
    ........... and all the country you know corrupted & killing innocent people

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  12. Luchando por la libertad y los derechos de las personas. Repudiamos la censura y despreciamos a los gobiernos corruptos. No tememos a nada ni a nadie. #TBG
    https://twitter.com/TBGuardians
    https://twitter.com/anonops
    https://twitter.com/LulzSec
    "in venezuela the systematic violation to the right to life, for the lack of medicines"
    #SOSVENEZUELA
    #MMM2017
    #OpVendetta
    https://pastebin.com/Qz8vZW8h
    #Anonymous
    #5N

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  13. https://youtu.be/XNCLrCtnIAs
    FIBRO - short film about fibromyalgia

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  14. The Invisible Illness Film Project
    WHY THIS FILM?

    Invisible Illness Film. A documentary of hope and resilience for and about people living with and healing from invisible illness.

    Chronic pain. Lyme disease. Fibromyalgia. Diabetes. SIBO. Chronic Fatigue Syndrome. Endometriosis. Depression. PTSD. Hashimoto's. Infertility. Traumatic brain injury. The list goes on and keeps growing, in the number of illnesses and amount of people affected by them.

    These and other conditions and illnesses don't necessarily manifest themselves in such a way where you can easily see the pain a person is suffering. This often results in friends, family, and even the medical community doubting or even dismissing the individual. So not only is the illness "invisible," often the person suffering feels invisible and invalidated.

    Help us give a voice to the invisible and bring this project to life. Become a backer and share this much-needed project with your friends and community.

    THIS FILM IS FOR...

    ...people living with invisible and/or chronic illnesses, who wake up every morning “counting their spoons.” People who have lost their identity, dreams, jobs, sometimes even their friends, family and homes to the emotional, physical and financial ramifications of illness.

    ...people supporting those living with invisible illness, whose lives have been turned upside down as they take on the new role of support and caregiving. People who are trying to maintain career and family, while navigating complicated medical, insurance, and disability systems.

    ...friends, family, colleagues, and others who may know someone with a diagnosis, and not know how to support or encourage in a tangible way. People who aren’t necessarily dealing with health issues and feel confused, unclear or even curious about invisible illness, and want a practical way to show their solidarity.

    The main topics for the film include:

    Living with physical pain and chronic conditions
    Grieving identity loss and limitations
    Becoming your own advocate
    Vital role of caregivers and support people
    Working within medical and insurance systems
    Stigma and judgment of mental and physical illness
    Alternative healers and treatments
    Impact of stress, triggers and trauma
    Pain, movement, and listening to your body
    Creating connections and community
    Inspiring stories from survivors and healers
    Future vision of health care vs sick care
    https://vimeo.com/205435001

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