Una famiglia di origine italiana chiede aiuto a tutti i connazionali per garantire alla figlia, affetta da cecità, le cure necessarie ed una buona educazione che le permetta di avere una vita normale
di Monica Vistali
CARACAS – È nata prematura, a sole 31 settimane, e pesava solo poco più di un chilo. Ha lottato, ed oggi Carla Sofia Miliani Mora è una bella e paffuta bambina di quasi due anni. Ma è cieca, e i suoi genitori chiedono l’aiuto della collettività e delle Istituzioni italiane per garantire alla piccola le cure di cui ha bisogno ed una buona educazione che le permetta di avere una vita normale.
- Ho dovuto lasciare il lavoro per stare accanto a mia figlia - spiega la madre, Adriana Mora - mio marito deve coprire tutte le spese ma i soldi non bastano mai. Il bisnonno paterno di Carla Sofia era italiano, dell’Isola d’Elba, e ci stiamo muovendo per ottenere la cittadinanza ma è difficile rintracciare tutti i documenti, sono passati tanti anni...
È stato a poco meno di due mesi dalla nascita che i genitori di Carla Sofia si sono resi conto della malattia della figlia.
- Ci siamo accorti che non seguiva né gli oggetti né la luce - racconta la madre - e così l’abbiamo sottoposta ad una visita oftalmologica. La diagnosi è stata ‘Retinopatia del prematuro di V grado’, più comunemente chiamata ‘Distacco totale della retina’, condizione che affligge soprattutto i bambini che sono nati prematuri e che sono stati sottoposti per lungo tempo ad una terapia respiratoria con ossigeno.
Dopo la notizia, “dolorosa e devastante”, i Miliani ha trovato appoggio e consolazione interscambiando esperienze con altre famiglie in situazioni simili. “È stata la miglior terapia del mondo”, dice la madre.
Ma non basta. Carla Sofia ha bisogno di una costante stimolazione psicomotrice e sensoriale, un totor che la segua costantemente. E tutto questo ha un costo.
- Nello stato Aragua non esistono centri specializzati che si dedichino ai bambini ciechi dagli zero ai sei anni - spiega Adriana Mora - e nei ‘Centri di sviluppo infantile’ lavorano psicopedagogi e altre figure che nonostante la buona volontà posseggono poca esperienza nell’area della vista.
Resta la via delle cliniche e dei centri privati, carissimi.
- Carla Sofia ci fa felici, è il centro del nostro mondo e la amiamo con tutto il nostro cuore. Ci ha dimostrato di saper superare molti ostacoli ed ogni giorno anche noi acquisiamo strumenti e conoscenze importantissimi per lei. Chiediamo solo un aiuto - conclude la madre - un supporto economico che permetta alla nostra bambina di crescere ed avere una vita normale. O che le istituzioni italiane ci aiutino a velocizzare i procedimenti per ottenere la cittadinanza italiana di Carla Sofia.
Per chi volesse aiutare la famiglia di Carla Sofia: Telf. 0414-1751696 - 0414-4539901 - 0243-2464929. Calle López Aveledo Entre Miranda y Páez Residencias ASIMAR piso 11 Apto 11-B Maracay Estado Aragua
La carta de la mama en español:
CARLA SOFIA MILIANI MORA, es una Bebe que nació prematura de 31 semanas de gestación, con 1.265 Kg al nacer, y estuvo en la UCI Neonatal solo 13 Días, periodo en el cual estuvo con todos sus cuidados y finalmente llego a casa sin ningún tipo de complicación. Todos en casa nos preparamos para poder atenderla, por lo pequeña y frágil que era. Todos la recibimos con mucho amor, porque todos deseábamos que estuviera entre nosotros y ella lucho para venir y quedarse.
Pasado un tiempo, antes de que cumpliera 2 meses nos dimos cuenta que CARLA SOFIA no seguía objetos ni seguía las luces; decidimos llevarla a consulta oftalmológica y su diagnóstico fue RETINOPATIA DEL PREMATURO GRADO V en ambos ojos (Desprendimiento Total de las Retinas), una anomalía que se da por lo general en niños prematuros, con menos de 2 kg de peso al nacer, y que hayan sido expuestos prolongadamente a terapia respiratoria con oxígeno.
Por su puesto que, ningún padre está preparado para una noticia como esta y mucho menos que nos dijeran que nuestra pequeña iba a ser ciega y/o con baja visión.
Esta noticia fue devastadora y dolorosa y provoco en nosotros muchos sentimientos encontrados y muy difíciles de explicar. Como familia nos vimos repentinamente dañados y muy necesitados de respuestas, que giraron en torno a los sentimientos que esta situación estaba provocando, el qué hacer o las soluciones futuras posibles y como seria el desarrollo y crecimiento de la Bebe.
Al principio nos encontramos en una tremenda encrucijada sin salida. No queríamos saber de nada ni de nadie y cuan equivocados estábamos o por lo menos YO. Una vez mi papá me dijo que cuando uno tiene un problema hay dos palabras importantísimas "TODO PASA".
Buscamos ayuda de un profesional para que nos guiara y de hecho fuimos a buscar esa "AYUDA" buscando respuestas a nuestras incógnitas, buscando caminos a seguir y me di cuenta que por muy buena voluntad en ese profesional lo que encontré fue más desespero, y más interrogantes se vinieron a mi cabeza.
Inmediatamente recibimos ayuda de mucha familia en especial para estimular a CARLA SOFIA, al principio lloraba mucho por todos esos ejercicios que tenían que hacerle en base a estimulación psicomotriz y multisensorial. Lloraba por cuanto ruido oía, por cuanta gente distinta a su entorno la cargara. Ya han pasado 17 meses en este proceso y me he dado cuenta que esta estimulación y el sacarla a que disfrutara como una bebe sin ninguna discapacidad ha servido de MUCHO. También me di cuenta que ha sido útil para su desarrollo.
A lo largo de estos meses de mi parte encontré apoyo a través de internet, buscando a otros padres que viven situaciones similares. Finalmente tuvimos la maravillosa experiencia de compartir con niños grandes con el mismo diagnostico de CARLA SOFIA y con sus padres ( que fue la mejor terapia DEL MUNDO ), intercambiando experiencias en torno a las vivencias que ellos y sus hijos ciegos atraviesan y ha sido lo mas cálido y reconfortante en todo este proceso.
CARLA SOFIA nos ha demostrado que es capaz de superar muchos obstáculos, es feliz, nos hace felices y sobre todo la amamos con locura y pasión, es nuestro centro y cada día estamos aprendiendo, estamos adquiriendo conocimientos e instrumentos que se que le van a permitir tener una vida NORMAL y que estamos seguros de que va a crecer y a desarrollarse plenamente.
Nadie dijo que sería fácil, tuve en lo particular que dejar de trabajar como Jefe de Administración en una empresa de Crio preservación de Células Madre y mi esposo encargarse de todos los gastos. Esta tarea ha sido dura, complicada más no IMPOSIBLE, tenemos que luchar por la INTEGRACION, lamentablemente en nuestro país no hay una sensibilización al respecto y ven a los Ciegos como personas distintas a las demás. Nos hablan de que CARLA SOFIA para poder estudiar en un colegio regular con niños de su edad necesitara de un tutor especial y por su puesto como familia vemos todos los esfuerzos que tendremos que logar no solo en la parte afectiva y moral sino en la económica.
En nuestro país son muy pocos los centros que se centran en estas personas con discapacidad, trabajan con las uñas, así el gobierno trate de mantenerlos y dotarlos, porque todos dependen del ESTADO. Un ejemplo palpable, en el estado donde vivo que es el Estado Aragua, no existen centros que se dediquen a niños ciegos y/o de baja visión de 0 a 6 años, y los que hay los llamados “Centros de Desarrollo Infantiles” son atendidos por Psicopedagogas y otros Profesionales que por muy buena voluntad y buenos meritos que tengan de atender a los niños desde mi punto de vista poseen de muy poca experiencia en el área visual, a demás de no atender con regularidad.
Ya uno como familia debe irse al área privada, a buscar especialistas y costear terapias, que por demás son costosas y pesan en nuestros bolsillos para poder atender a CARLA SOFIA ya que estos niños como mi hija necesitan de una constante ESTIMULACION. Y porque no pensar en emigrar a otros países donde la educación desde temprana edad para estos niños es tan normal y gratuita?. Por tal Motivo y por Carla Sofía tener descendencia Italiana ( por parte de su Bisabuelo Paterno, oriundo de la Isla de Elba, Marciana Marina) estamos en la búsqueda de obtener la nacionalidad pero se nos está haciendo un poco difícil por el año de nacimiento del Bisabuelo y algunos documentos que aun nos hacen falta).
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